今天是世界血友病日。血友病对大众来说是个陌生的名词。的确，血友病属于一种罕见病，然而，很多血友病的患者往往会遇到医院不愿收治，治疗不及时等问题。那么医院不愿收治的原因何在?患者又该向谁求助呢?为此记者特地采访了云南博爱血友病关爱中心的项目主管，请他谈谈血友病治疗的现状与困境。

　　血友病收治为何难

　　目前，血友病收治困难主要原因有三：一是因为很多医院医护人员并不了解这种罕见病，尤其是基层医院，很多医院对血友病并不熟悉。

　　二是药品需求少，成本高。不少医院并没采购凝血因子——目前唯一的血友病治疗特效药物。因为此药物首先供应在很多地方并不充足;其次血友病患者人数少，采购来之后销量也小，而医院需要考虑血液制品的冷藏问题以及保质期短等问题，效益不高。

　　三是即使采购有药，此药价格昂贵，血友病患者又大多不需其他药物和手术治疗，因此药占比很高，院方很为难。

　　血友病救助困境

　　患者有困难时，因行动不便，多是通过网络求助，我国各地多有患者自助组织，患者大部分通过QQ群和自助组织互通信息。寻求民政等政府救助时往往需要上门求助，比较受限。

　　在公益救助方面，社会救助比较少，因为这是一种终生性疾病，社会爱心救助可以救急，但很难救助一生。

　　至于偏远农村地区的患者上网都比较困难，贫困患者很少能为外界所知，更难提到救助。

　　血友病的医疗保险政策如何

　　目前，血友病有关的医保政策正逐步改善，在罕见病类群中属于目前相对比较好的政策。多数地区的城镇居民医保都将血友病纳入特殊病或大病救助范畴，新农合和城镇职工医保也陆续纳入。国外药商也对患者开展一些慈善援助活动，并在努力尝试与政府层面的医保合作以减轻患者经济负担。

　　血友病家庭治疗政策有待完善

　　血友病患者用药要求很及时，出血后最好及时用药，否则止血越发困难，越拖得时间长用药量越大。然而发病的患者往往难以行动，很难前往医院就诊;社区和基层医院又多数没有治疗血友病的条件，因此血友病的家庭治疗非常重要。

　　发达国家的患者大多采取的是家庭治疗，而且这种方式也减轻了公共医疗资源的浪费，因为血友病患者治疗方式很简单，除了输入凝血因子之外并不需要其他治疗。

　　在我国，血友病纳入门诊特殊病范畴后，可以门诊治疗而不必住院。但患者往往要准备一些应急药物放在家里，不是每次发病都要去医院开药。可是自行采购回家的凝血因子往往得不到医院认可，因此患者很多只学习自我注射。这一部分是有待政策进一步完善的地方。