4月2日是第七个世界自闭症日,自闭症对大家也许并不陌生,很多人都看过《海洋天堂》,李连杰饰演的父亲,再得知自己患癌后,最大心愿是教会患病孩子独立生存,场面感动着无数人。今天,就让我们走进那些自闭症患者家庭,看看他们与疾病抗争中遇到了哪些困难?
湖南郴州曹先生透露,“孩子现在两岁多,一个月左右之前检查出来患重度自闭症。现在什么都退步了,语言退步、没有模仿能力、对东西特别刻板、喜欢一个人到处乱走。目前家里经济条件差,没有经济来源,自己身体又不好,没法带着孩子。只治疗一次,就花费4000元医疗费,自己对未来充满了恐惧。当地补助政策没有实质性帮助,补助政策是六个患病儿童名额免费上半年小学。”面对采访时,曹先生声音变得有些哽咽,无力地说出,希望政府政策能惠及到每个人,有实质性的帮助。
烟台陈先生说:“宁可孩子走在我们前面,白发人送黑发人,或者走时把孩子带上,也不愿意我们走后孩子无依无靠。”陈先生的孩子患有自闭症,原本幸福的家庭一下子陷入困境,夫妻双方原都在当地某会计事务所工作,收入还可以。但孩子患病后,妻子被迫离职照顾孩子,家庭也因病致贫。陈先生大致算了一个账,治疗需要到外地去,孩子每个月治疗费用是3900,房租2000,每个月固定花费近六千块钱。陈先生强调,其实自闭症已经被纳入到了残疾人,残疾人相关补助自闭症患者都会享受到。但有个问题是,不能异地补助,例如在当地治疗获得补助2000元,到外地治疗后,就没有相关补助,这样,家庭担负的经济压力就非常大。
除此之外,他们最关心是孩子托养问题,当父母走后,孩子如何生存?自闭症目前全世界没有好治疗方法,一辈子都是在治疗阶段,所以,当父母走后,孩子生存成了他们最大困扰。
陈先生提出三个问题:1、异地补贴问题,是否能够异地看病补助;2、政府是否成立公立托养机构,解决他们百年之后孩子生存问题;3、托养机构应该在他们步入老龄化,无力管孩子时,就起到相应作用。
很多自闭症患者父母已到花甲之年,他们正苦寻一些公立托养机构,希望政府多一些关心。他们每个人都曾有过一个幸福的家庭,都曾因孩子降临而兴奋过,但现在,却都因孩子患病而苦苦追寻着。
- 对症检查,查必要项目,提供规范检查结果,拒绝虚假结果
- 对症施术,做必要治疗,采用规范治疗手段,拒绝过度治疗
- 对症开方,用必要药品,实施规范用药标准,拒绝盲目用药
- 明确定价,做惠民医疗,推行国家规范价格,拒绝高价医疗
- 崇尚医德,以卓越服务,执行规范服务流程,拒绝天理漠视